Prácticas alternativas al modelo de salud occidental utilizadas por cuidadores de pacientes con neoplasia hematológicas / Alternative practices to the conventional healthcare model used by caregivers of patients hematologic malignancies / Alternativas práticas ao modelo de saúde ocidental, utilizadas pelos cuidadores de pacientes com neoplasia hematológicas

INTRODUCCIÓN: Las neoplasias hematológicas tienen la carga cultural de la palabra cáncer lo cual lleva a los cuidadores a buscar diversas alternativas. OBJETIVO: Describir las prácticas consideradas alternativas al modelo de salud occidental utilizadas para el cuidado de la salud, desde la experiencia de los cuidadores de pacientes adultos con neoplasias hematológicas en un Servicio de Hematología. METODOLOGÍA: Estudio cualitativo descriptivo. Participaron 17 cuidadores de pacientes adultos con neoplasias hematológicas, seleccionados por conveniencia del registro del servicio de Hematología.como técnica de recolección se realizaron dos grupos de DISCUSIÓN: Las sesiones fueron grabadas y transcritas en su totalidad. El análisis se hizo de acuerdo con la propuesta de Janice M. Morse y se efectuó triangulación por parte de investigadores. RESULTADOS: Emergieron tres tipos de prácticas.1. Prácticas espirituales: la voluntad de Dios como influyente en la recuperación. 2. Las prácticas afectivas: los lazos familiares hacen más llevadera la enfermedad y el tratamiento, y 3. Prácticas Corporales: productos de origen, vegetal, animal, semisintético y farmacológicos no convencionales. CONCLUSIÓN: Los cuidadores de la población con Cáncer utilizan prácticas alternativas al tratamiento convencional, por tanto, el equipo de salud no puede ignorarlas y necesita fortalecer la orientación al paciente y sus cuidadores

INTRODUÇÃO: As neoplasias hematológicas têm carga cultural da palavra câncer, levando aos cuidadores das pessoas que o sofrem a procurar diversas alternativas. OBJETIVO: Descrever as práticas consideradas alternativas ao modelo de saúde Ocidental usado para cuidados de saúde, a partir da experiência de cuidadores de pacientes adultos com doenças hematológicas malignas no servicio de Hematologia Hospital San José de Bogotá. METODOLOGIA: Estudo qualitativo descritiva. Participaram 17 cuidadores de pacientes adultos com neoplasias hematológicas, seleccionados por conveniência dos registos do servicio Hematologia.como uma técnica de coleta de informações dois grupos de discussão foram realizadas. As sessões foram gravadas e transcritas em sua totalidade. A análise foi feita de acordo com a proposta Janice M Morse e se efectou uma triangulação foi realizado por pesquisadores. RESULTADOS: Surgiram três tipos de práticas utilizadas para cuidar de pessoas afectadas pela doença hematológica maligna; 1. As práticas espirituais: a vontade de Deus tão influente na recuperação;.2. práticas Affective: laços familiares tornar mais suportável a doença e o tratamento, e 3. práticas corporais: produtos de origem vegetal, animal, semi-sintético e farmacológico não convencional. CONCLUSÃO: Os cuidadores de pessoas com câncer muitas vezes usam alternativa às práticas convencionais de tratamento, assim, a equipe de saúde não pode ignorar esta realidade e precisa de reforçar a orientação aos pacientes e seus cuidadores

INTRODUCTION: Hematological neoplasms have the cultural burden of the word cancer which leads caregivers to look for different alternatives. OBJECTIVE: To analyse the anthropological link between care and tenderness to potentiate care as an essential "way to be" of the human being, who ontological way was born of care and needs care. METHODOLOGY: Descriptive qualitative study. The participants were 17 caregivers, who were selected by convenience. Two discussion groups' sessions were performed. The sessions were recorded and transcribed in full. The analysis followed the Janice M. Morse framework. RESULTS: The findings that emerged permitted an approach toward understanding the practices used to care for patients affected by malignant hematological disease. The practices were organized in three types: 1. Spiritual practices: God's Will as determinant in the recovery process; 2. Emotional Practices: the familiar ties make more bearable the illness and the treatment, and, 3. Corporal practices: origin products, vegetal, animal, semi-synthetic and no conventional pharmacological products. CONCLUSIONS: The utilization of alternative practices is very common by caregivers. Healthcare practitioners cannot ignore this reality and need tools to adequately guide and inform patients and caregivers

Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia / Experiences of women in the care of their children diagnosed with severe and/or moderate symptomatic haemophilia

RESUMEN Objetivo: describir las experiencias de las mujeres frente al cuidado de sus hijos diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada sintomática qué han recibido atención en el Servicio de Hematología del Hospital de San José (HSJ), Bogotá, Colombia. Metodología: estudio cualitativo de tipo fenomenológico-hermenéutico. La técnica de recolección de datos fue la entrevista a profundidad. La muestra se determinó por saturación de los datos, para la inclusión de los participantes se utilizó muestreo intencional. La información se analizó a partir de la propuesta de Strauss y Corbin quienes consideran la codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: participaron en total nueve mujeres cuidadoras de hijos con hemofilia. La información fue reducida y analizada para establecer dos categorías: Experiencia de atención con un hijo hemofílico: desconocimiento, cambios y dificultades, y Trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer: implicaciones derivadas del cuidado. Conclusiones: existe un desconocimiento del sector salud y de la sociedad por ser una enfermedad huérfana dificultando el diagnostico, se evidencia situaciones que incrementan la desigualdad de género y repercuten negativamente en el desarrollo de la mujer física y socialmente.

SUMMARY Objective: To describe the experiences of women in the care of their children diagnosed with severe and/ or moderate symptomatic haemophilia who have received care at the Hematology Service of the Hospital de San José (HSJ), Bogotá, Colombia. Methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic study. The technique of data collection was the in-depth interview. The sample was determined by saturation of the data, non-probabilistic sampling was used. The information was analyzed from the proposal of Strauss and Corbin, who considered it open, axial and selective. Results: A total of nine female caregivers of children with hemophilia participated. The information was reduced and analyzed for the category of: experience of care with hemophilia: ignorance, changes and difficulties, and Hemophilia trajectory in the life of women: implications derived from care. Conclusion: There is an ignorance of the health sector and society by the human being and the difficulty of diagnosis, it is evident that the increase of gender inequality and negatively affects the development of women physically and socially.

Terapias de sustitución de la función renal: metaestudio y síntesis de evidencias cualitativas / Renal Replacement Therapy: A Meta-study and Synthesis of Qualitative Evidence / Terapias de substituição da função renal: metaestudo e síntese de evidência qualitativa

RESUMEN El objetivo del presente estudio fue sintetizar en términos de evidencias cualitativas o evidencias Q hallazgos derivados de estudios cualitativos frente al tema de las terapias de sustitución de la función renal (TSFR). Método: metaestudio cualitativo desarrollado en cuatro momentos. Resultados: se integraron 75 estudios. De los cuales, 52 exploraban experiencias relacionadas con hemodiálisis (HD), 10 de diálisis peritoneal (DP), 6 trasplante, 6 DP y HD al mismo tiempo y 1 estudio exploró las 3 TSFR. Los estudios incluidos describen y representan el fenómeno de vivir en una condición de cronicidad y estar sometido a una TSFR de manera muy semejante, que se agruparon en patrones comunes del fenómeno, estos son descritos en tres grandes temáticas: la metamorfosis de la vida; dolores diversos y la terapia invade la vida. Conclusión: los resultados dan cuenta de la estrecha interrelación de las dimensiones humanas, por esto el fenómeno de vivir en una TSFR genera una transfiguración el "Ser", como totalidad, pues no es posible desligar una dimensión de otra, de allí la importancia de pensar la atención de las necesidades en perspectiva relacional y no jerarquizada.

ABSTRACT The objective of this study was to synthesize, in terms of qualitative or Q evidence, the findings derived from qualitative studies on the subject of renal function substitution therapies (RFST). Method: A qualitative meta-study was carried out in four instances. Results: Seventy-five (75) studies were included. Of these, 52 explored experiences related to hemodialysis (HD), 10 concerned peritoneal dialysis (PD), six were on transplants, six concerned PD and HD at the same time, and one looked at the three RFSTs. The studies that were included describe and represent the phenomenon of living with a chronic condition and being subjected to a RFST in a very similar way. The common patterns of the phenomenon were grouped and described in three main subject areas: metamorphosis of life; various aches and pains; and therapy invades life. Conclusion: The results show the human dimensions are closely interrelated. Accordingly, the phenomenon of living with a RFST generates a change in one's "being" as a whole, since it is not possible to separate one dimension from another. This underscores the importance of thinking about attending to needs from a relational and non-hierarchical perspective.

RESUMO Objetivo: sintetizar em termos de evidências qualitativas ou evidências Q achados derivados de estudos qualitativos sobre o tema das Terapias de Substituição da Função Renal (TSFR). Método: metaestudo qualitativo desenvolvido em quatro momentos. Resultados: foram integrados 75 estudos, dos quais 52 exploraram experiências relacionadas com hemodiálise (HD), 10 com diálise peritoneal (DP), 6 com transplante, 6 com DP e HD ao mesmo tempo e 1 estudo explorou as três TSFR. Os estudos incluídos descrevem e representam o fenômeno de viver numa condição de cronicidade e estar submetido a uma TSFR de maneira muito semelhante, que foram agrupados em padrões comuns do fenômeno, estes são descritos em três grandes temáticas: a metamorfose da vida, dores diversas e a terapia invade a vida. Conclusões: os resultados evidenciam a estreita inter-relação das dimensões humanas, por isso o fenômeno de viver numa TSFR gera uma transfiguração do Ser, como totalidade, pois não é possível desligar uma dimensão da outra; em consequência, destaca-se a importância de pensar o atendimento das necessidades em perspectiva relacional, e não hierarquizada.